‘O amor me dá força’, diz mãe que deixou tudo para oferecer qualidade de vida ao filho com paralisia cerebral na Bahia

Auciele Silva morava em Capim Grosso, no norte do estado, mas se mudou para Salvador, a 240 km da família, para que Gustavo recebesse tratamento domiciliar, após quatro anos de internamento.

A dona de casa Auciele Silva descobriu que estava grávida em 2006, aos 20 anos. Na época, como qualquer mãe, ela já sabia da dedicação que precisaria ter para criar o filho. No entanto, quase dois anos após dar à luz, um diagnóstico ampliou essa noção de maternidade.

Gustavo desenvolveu encefalopatia crônica, mais conhecida como paralisia cerebral (PC). A doença ocorre devido ao desenvolvimento anormal do cérebro. Entre os sintomas, estão dificuldades para se movimentar, falar e respirar, além de convulsões. O menino toma cinco medicamentos por dia, alguns mais de uma vez, e requer cuidados 24h.

“Gustavo não fala, mas interage, se comunica através do olhar. Eu entendo muito o que ele diz pela reação dele. Coisa de mãe”

Auciele conta que os sinais começaram a aparecer quando o filho tinha apenas três meses. Gustavo sofreu uma parada respiratória e precisou ser internado por um tempo. Na época, a família morava na cidade de Capim Grosso, no norte da Bahia.

Depois do primeiro sintoma, a dona de casa passou a buscar respostas para entender o que estava acontecendo com o menino. A paralisia foi descoberta após uma série de exames, em Salvador. Entre uma consulta e outra, Auciele se deslocava cerca de 240 km com o filho.

Pouco tempo depois do diagnóstico, a vida de Gustavo mudou drasticamente por conta de uma crise que o levou ao internamento na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral Roberto Santos, na capital baiana. O ano era 2010 e a dona de casa iniciou um processo de mudança para a cidade.

Gustavo é cuidado pela mãe, que tenta dar uma vida comum ao filho — Foto: Arquivo Pessoal

Gustavo é cuidado pela mãe, que tenta dar uma vida comum ao filho — Foto: Arquivo Pessoal

O menino, que chegou a engatinhar e comia normalmente, ficou dependente de aparelhos para respirar e começou a se alimentar por sonda, por conta da paralisia.

“Foi um pouco assustador, mas eu costumo falar que ele tem as limitações dele, mas, para mim, ele é como uma criança normal. Ele pode viver como qualquer outra criança”

Foram dois anos e seis meses internado no hospital, até que a Unidade de Treinamento para Desospitalização (UTD) do Hospital Martagão Gesteira, também na capital baiana, atraiu a família.

“Quando a gente chegou em Salvador, não tinha expectativa de sair do hospital, de ir para casa, e surgiu essa oportunidade, que mudou tudo”

Gustavo foi transferido para o Martagão pouco tempo depois e ficou internado por mais um ano e meio – totalizando quatro anos vivendo em hospitais, acompanhado da mãe.

“Se não é o amor, a gente não vai a lugar nenhum. A ligação é muito forte, o amor é muito forte. Isso que me dá força. O amor que me dá força”.

Durante o período na unidade de saúde, a família foi preparada para que o menino deixasse o hospital e fosse cuidado em casa.

Auciele e o marido, Manuel, receberam um treinamento para manejar os equipamentos usados pelo filho e saber o que fazer no dia a dia da criança.

Auciele, Gustavo e Manuel  — Foto: Arquivo Pessoal

Auciele, Gustavo e Manuel — Foto: Arquivo Pessoal

Nesse processo, a família se inscreveu no programa federal “Minha Casa, Minha Vida” e, em 2014, conseguiu um apartamento em Salvador, no bairro de Mata Escura.

Na mesma época, aos 7 anos, Gustavo foi transferido para o imóvel, com o auxílio do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD), também desenvolvido no Hospital Martagão Gesteira.

As crianças beneficiadas pela iniciativa recebem suporte médico-hospitalar em domicílio, que vai desde material hospitalar e medicamentos a especialistas, como pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos e nutricionistas, que fazem visitas periódicas.

Atualmente, segundo o hospital, 37 crianças são assistidas pelo PAVD. Gustavo foi o segundo beneficiado pelo projeto, que foi criado em 2013 e é mantido pela Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab) e por doações captadas pelo Hospital Martagão Gesteira.

Desde a mudança para Salvador, a família do menino se mantém com o auxílio doença, porque o pai dele não conseguiu emprego na capital baiana.

Antes de morar na cidade, Manuel trabalhava como atendente de farmácia com a irmã, em Capim Grosso, mas, assim como a esposa, deixou a vida no interior para cuidar do filho.

Auciele e Gustavo  — Foto: Arquivo Pessoal

Auciele e Gustavo — Foto: Arquivo Pessoal

O dinheiro do auxílio doença de Gustavo ajuda no custeio da alimentação especial dele e das contas da casa.

No conforto de casa, apesar de não poder levar uma vida como a de outras crianças, Gustavo teve acesso a uma qualidade de vida superior à que tinha enquanto esteve internado.

“Para mim está sendo muito bom, porque, até então, eu não tinha como arcar com isso. Durante esses cinco anos em casa, Gustavo nunca precisou internar novamente”

Auciele conta que chegou a viajar com o filho, em 2017, para passar o Natal com a família dela, em Capim Grosso. Agora, que o menino está prestes a completar 12 anos, as estripulias foram cortadas, segundo Auciele.

“Na época, ele era menor, então, a gente colocou tudo em um carro e levou ele. Agora não dá mais. Ele cresceu, está mais pesado. Eu já nem consigo mais dar banho em Gustavo, porque minha coluna não consegue mais. Tem que ter o pai do lado para ajudar”

No Dia das Mães deste ano, comemorado neste domingo (12), é a mãe da dona de casa que vai visitar a filha e o neto, em Salvador. O encontro irá marcar o amor de mãe que segue de geração em geração na família de Gustavo.

“Nunca impeço que ele seja feliz. Ao longo do tempo a gente vai agradecendo a Deus por ter deixado ele com a gente aqui. Amo meu filho”

Gustavo tem paralisia cerebral  — Foto: Arquivo Pessoal

Gustavo tem paralisia cerebral — Foto: Arquivo Pessoal

Gustavo tem paralisia cerebral  — Foto: Arquivo Pessoal

Gustavo tem paralisia cerebral — Foto: Arquivo Pessoal

Fonte:G1

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